每年的5月10日是“世界狼疮日”。目前，系统性红斑狼疮是我国常见的自身免疫性疾病之一。专家提醒，明确诊断患上狼疮的患者务必要高度重视，积极治疗，规律随访。只要得到规范诊治，绝大部分患者可以实现“与狼共舞”“狼人和谐”。
红斑狼疮是一种经典的自身免疫疾病。正常情况下，人体的免疫系统可以保护机体免受疾病困扰，抵抗外界致病微生物如：病毒、细菌、真菌等入侵。但是，一旦免疫系统出现调节异常、功能紊乱，丧失了识别“自我”和“非我”的能力，就可以产生针对自身细胞、组织和器官的抗体，也称为“自身抗体”，这些“自身抗体”可以对机体发动“自杀式”攻击，最终造成组织器官功能损害，导致出现皮肤、骨骼肌肉、血液、肾脏等病变。如红斑狼疮可出现典型的对称性面部皮肤损害，称为“蝶形红斑”。
临床上，一般按累及部位和范围，可以把红斑狼疮简单分为：“皮肤型红斑狼疮”和“系统性红斑狼疮”。其中，系统性红斑狼疮是指病变部位广泛，累及人体全身的多脏器多系统，临床表现复杂、诊治挑战性大。近期，汕头市中心医院风湿免疫科就成功救治了一名重症系统性红斑狼疮合并弥漫性肺泡出血的青年女性患者。
患者阿玲（化名）早在2014年就因“皮肤红斑、脱发、多关节痛”在该院确诊为系统性红斑狼疮，经过精心治疗后，病情好转出院。但是，患者依从性较差，出院后未规律随访，导致病情反复。2020年6月，阿玲出现四肢浮肿、蛋白尿等症状，被确诊为“狼疮性肾炎”，经过治疗好转后，阿玲又放松了警惕，仍未严格遵照医嘱定时到门诊随诊。2021年8月出现病情加重，血肌酐升高，考虑合并慢性肾功能不全，给予原发病治疗、控制血压和利尿处理后出院。今年1月，阿玲因咯血、呼吸困难再次被收治入院。入院后经过详细的病史采集和体格检查，结合实验室指标和影像学资料，排除肺部感染、心衰和肺血管疾病后，考虑狼疮继发弥漫性肺泡出血，给予大剂量糖皮质激素冲击和环磷酰胺治疗后症状改善，激素逐渐减量维持。经过风湿免疫科医护人员的精心治疗和护理，阿玲已顺利出院，目前门诊规律随访，并接受维持性血液透析治疗。
■知多D：积极控制狼疮病情有助患者正常生活
汕头市中心医院风湿免疫科主任医师王育凯介绍，由于目前系统性红斑狼疮的病因和发病机制仍未明确，因此尚无法根治。但是，随着现代医学的进步，新的治疗药物和措施不断涌现，病人管理更趋成熟和科学。病情控制稳定的狼疮患者完全可以像正常人一样生活、学习、工作、恋爱、结婚以及生育。
最后，王育凯强调了患者依从性在整个疾病管理中的重要性，特别是规律随诊和跟主诊医生及时充分的病情沟通。同时日常生活过程一些细节，如避免阳光暴晒、戒烟、保持口腔卫生、健康规律的生活方式、积极乐观心态也有助于我们“战狼”。患者必须树立战胜疾病的坚定信心，只要科学就医、遵医嘱、规律用药、定期复查，就完全可以实现“与狼共舞”。
【南方+记者】彭深
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【作者】 彭深
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